关注中国血小板日:孩子爱流鼻血、腿上多淤青需警惕


来自Orient.com的记者刘一麟3月17日报道说,她喜欢流鼻血,腿上有瘀伤,额头有红点……没人想到这些常见症状会威胁到女孩的生命,但这一切都是真的发生了。 当孩子的父亲从医生那里接到女儿病危的通知时,他很震惊。他从未意识到这些被忽视的症状,这表明一种疾病正在悄悄来临。 这会导致女孩体内血小板数量的下降,这将在任何时候导致大出血!脱离危险后,这种疾病还需要长期不间断的治疗.

这是今年3月20日在第四届中国血小板日慈善活动上发行的新书《免疫性血小板减少症:医患不同的视角》中的一个故事。 书中的许多人都像这个女孩一样患有原发性免疫性血小板减少症(ITP)。

每年的3月20日是中国血小板日 自2016年以来,ITP家园血小板之家和白求恩慈善基金会与多家慈善组织携手发起了“3月20日中国血小板日慈善活动” 今年是第四次公益活动 中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长贾凡院士表示:“血小板日慈善活动的初衷是呼吁社会各界了解和关注血小板相关疾病,为血小板减少症患者提供护理和帮助。” 作为一群医生,为了更好地继承和发扬白求恩的伟大精神,解决疾病给病人带来的痛苦 “

血小板减少症可能是“致命的”,不容忽视

原发性免疫性血小板减少症(ITP),也称为特发性血小板减少性紫癜,是由抗血小板抗原自身抗体介导的获得性血小板减少症。 该病是最常见的出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。 在成年人口中,ITP的发病率为5-10/10万,60岁以上的老年人是高发病率群体,育龄妇女的发病率高于同龄男子。 ITP也是儿童中最常见的出血性疾病,年发病率约为10万分之4-5

为什么是ITP?复旦大学附属中山医院血液科主任刘鹏教授解释说:“血小板是由成熟的巨核细胞在血小板生成素(TPO)的作用下产生的 如果患者的免疫紊乱导致巨核细胞成熟紊乱,血小板就会减少。 此外,如果患者的免疫细胞产生自身抗体并破坏血小板,也会导致血小板减少症。 ITP不是无害的。 一般来说,人体内血小板的数量为100 ~ 300 x109/升 然而,在ITP患者中,血小板的数量通常少于100 x109/升,如果少于50 x109/升,将有潜在的出血风险。 血小板计数的降低很容易导致皮肤和粘膜出血、颅内出血、大面积胃肠出血等症状,严重的情况下还会导致死亡。 因此,ITP也是一种“致命”疾病 “

靶向治疗帮助中国患者提高生活质量

关于ITP的治疗,中国工程院院士、江苏血液研究所所长阮长庚院士表示:“临床上,医生经常使用糖皮质激素和丙种球蛋白等一线治疗方案 然而,尽管这些治疗在初始治疗期间可以显着增加大多数患者的血小板计数,但是患者引起的副作用可能超过长期使用后的益处。 近年来,随着靶向治疗的兴起,ITP疗法带来了新的希望。 TPO受体激动剂是ITP发病机制的靶向药物 它可以快速增加血小板计数并将其维持在安全范围内,减少临床意义上的出血事件,减少伴随用药或抢救治疗的需求,避免触发内源性免疫,并在长期治疗后持续增加血小板计数,提高患者的生活质量。

目前,口服TPO受体激动剂Atropa已于去年在中国上市,用于治疗糖皮质激素类药物、无效免疫球蛋白治疗或脾切除术后慢性原发性免疫性血小板减少症(ITP)患者的血小板减少症,这有助于提高中国ITP患者的生活质量,开创了患者舒适治疗的新时代。

密切关注血小板减少症患者的蓝天

ITP家园血小板之家创始人、中国血小板日创始人、白求恩志愿服务中心主任孟童菲在会上表示:“血小板减少症对普通人来说相对较新 这种疾病可以通过治疗维持生命,但不能保证生活质量。 因此,我们今年的主题是“凝聚爱的力量提高病人的生活质量” 作为血小板减少症患者,我知道标准化治疗的重要性和长期治疗带来的沉重经济负担。 如今,随着创新药物逐渐引入中国市场,患者的舒适度和治疗效果都有了很大提高,尤其是口服药物提高了患者的生活质量和治疗依从性。 因此,我们真诚希望创新的药物相关药物能够尽快纳入国家健康保险目录,使更多患者受益。 "

中国医学科学院血液医院(血液研究所)血栓与止血诊疗中心主任杨仁志教授在公益活动新书发布会上表示,《免疫性血小板减少症:医患不同的视角》这本书体现了血液学家、ITP家园和血小板减少症患者的共同努力 它汇集了来自不同地区的27个患者故事,真实地代表了血小板减少患者在对抗血小板减少症时从犹豫到强烈乐观的过程。 书中每个故事的结尾都有医生的疾病指南,这样每个血小板减少症患者都能从中找到自己的影子。 我希望这本书能鼓励更多的患者冷静、积极地面对疾病,并进行规范的治疗,使这本书的积极能量能提升他们战胜疾病的信心。